V šestnástich rokoch sa Lucii prestali dokrvovať končatiny a mávala studené a modravé ruky. Zamierila preto k lekárovi. "Doktori tvrdili, že to je normálne. Vraj má sa studenými rukami problém každá tretia žena," opísala serveru iDNES.cz. Jedna z lekárok jej tiež vyčítala, že je málo otužilá. Odporučila jej preto sprchovať sa ľadovou vodou. "To mi ale vôbec nepomáhalo, moje ruky išli z modrej farby do čiernej," povzdychla si Lucia.
Na stratu citu v končekoch prstov si zvykla a prispôsobila jej svoj život, začala sa napríklad vyhýbať koseniu trávy či prácu s vŕtačkou. "Učila som sa s tým žiť. Musela som sa ale neustále pozerať, čo robím, napríklad čo držím či píšem. Pretože som to necítila," priblížila.
Medzitým sa snažila zistiť, čo jej je. "Doktori mi tvrdili, že si vymýšľam, že som blázon a nech si nechám vyšetriť hlavu," pokračovala. Keď jej návštevu psychiatra odporučil už tretí doktor, Lucia za ním skutočne zašla. Ten jej ale potvrdil, že je v poriadku. "Pripadala som si, ako že žijem v inom svete, keď viem, že sa niečo deje, ale neviem čo. A všetci tvrdili, že som v poriadku a že si to vymýšľam a že som hypochonder," rozviedla.
Po maturite sa presťahovala do Prahy. Jej zdravotný stav sa však zhoršil a postupne prestala jesť. "Stále som len zvracala. Mala som hrozný hlad, ale jesť som nemohla," spomína. Chcela preto navštíviť svoju lekárku, tu ale už nahradila nová. Tá bola tiež prvým človekom, ktorý vyslovil podozrenie na sklerodermiu. "Ešte som nevedela, čo to slovo znamená, ale vedela som, že to nie je žiadna chrípka, ktorá bude za týždeň preč. Plakala som v ordinácii asi pol hodinu," dodala.
Zdvihnúť niečo zo zeme nepripadá do úvahy
Nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom pacientom tuhne koža, sa prejavuje predovšetkým častou únavou, bolesťami kĺbov, postupným tuhnutím živých tkanív a devastáciou vnútorných orgánov. Až osemkrát častejšie postihuje ženy. Zvyčajne sa objavuje vo veku medzi dvadsiatimi až päťdesiatimi rokmi.
"Ide o autoimunitné ochorenie, ktoré sa čo do priebehu i rozsahu postihnutia u jednotlivých pacientov veľmi líší. Postihuje drobné cievy a tiež kožu a podkožie, ktoré tuhnú a obmedzujú pohyblivosť kĺbov. Rovnaký dej prebieha v stene ciev a vnútorných orgánoch," vysvetlil lekár z Revmatologického ústavu a Reumatologickej kliniky 1. LF UK v Prahe Radim Bečvář.
Lucii sklerodermia zasiahla kožu, obmedzuje ju preto predovšetkým v ohybnosti. "Zdvihnúť niečo zo zeme alebo si len sadnúť do tureckého sedu nepripadá do úvahy," priblížila. Choroba jej však tiež komplikuje aj každodenné situácie, napríklad nedokáže v rukách udržať malé predmety. "Keď mi vracia drobné pri pokladni, vždy sa mi rozkotúľajú. Tiež napríklad neudržím širší pohár. Zápästie sa tiež neohne, takže otočiť kľúčom v zámku je problém," opísala.
Zo 64 kíl na 38
Ďalší z prejavov choroby je pre Luciu reakcia na chlad - zima pre ňu začína už pri dvadsiatich stupňoch. V chlade jej potom ruky belejú. Ak sa nemôže rýchlo ohriať, mení koža farbu na modrú. Keď sú končatiny nedokrvené dlhšiu dobu, tkanivo odumiera a hnisá. "Je to veľmi bolestivé. Ak hnisá viac prstov naraz, je ťažké sa vôbec niečoho dotknúť, písať na klávesnici," povzdychla si. Tiež sa však kvôli chorobe nemôže venovať koníčku, ktorý milovala už od štyroch rokov. "Tancovala som od detstva. Teraz už nemôžem a veľa mi to chýba," zaľutovala.
Zažila tiež dni, keď kvôli bolesti kĺbov nemohla ani spať. "Prášky na bolesť zaberú na chvíľu, zaspíte a hneď sa prebudíte. Vyčerpanie, bolesť, únava a hrozná bezmocnosť," vymenovala.
Najhoršie na tom bola pred niekoľkými rokmi. Vtedy stratila schopnosť jesť, bola preto na tekutej strave. "Ale ani to nepomáhalo, aj tak som strácala asi kilo váhy mesačne," opísala. Zvracala asi trištvrte roka, zo 64 kíl schudla na 38. "Cítila som vtedy, že mi veľa času nezostáva," uviedla. Doktor jej navyše predpovedal, že sa už nikdy nenaje. "Vtedy som sa zariekla, že takto nie."
Rozhodla sa preto bojovať, a to sa jej vyplatilo. "Každý deň je pre mňa dar a radujem sa zo života. Predtým som často veci odkladala - teraz si plním svoje sny," vysvetlila. Tiež sa rozhodla venovať arteterapii. "Veľmi mi pomáha. Budem maľovať tak dlho, ako udržím štetec. Raz by som rada usporiadala výstavu," uzavrela.
Symptómy sklerodermie
Príznaky sa podľa americkej Mayo kliniky líšia v závislosti od toho, ktoré časti tela sú postihnuté:
- Koža: Takmer každý, kto má sklerodermiu, zažije škrvny a stvrdnutie kože. Tieto škvrny môžu mať tvar oválnych alebo rovných línií alebo pokrývajú široké oblasti trupu a končatín. Počet, umiestnenie a veľkosť škvŕn sa líšia podľa typu sklerodermie. Pokožka sa môže javiť lesklá, pretože je taká napnutá a pohyb postihnutej oblasti môže byť obmedzený.
- Prsty na rukách alebo na nohách: Jedným z prvých príznakov systémovej sklerodermie je Raynaudova choroba, ktorá spôsobuje, že malé krvné cievy v prstoch a nohách sa sťahujú v reakcii na chladné teploty alebo emocionálne ťažkosti. Ak k tomu dôjde, vaše prsty na rukách alebo na nohách sa môžu sfarbiť do modra alebo sú bolestivé či znecitlivené. Raynaudova choroba sa vyskytuje aj u ľudí, ktorí nemajú sklerodermiu.
- Zažívacie ústrojenstvo: Sklerodermia môže spôsobiť rôzne zažívacie symptómy v závislosti od toho, ktorá časť tráviaceho traktu je ovplyvnená. Ak je postihnutý pažerák, môžete mať pálenie záhy alebo problémy s prehĺtaním. Ak sú postihnuté črevá, môžu sa vyskytnúť kŕče, nadúvanie, hnačka alebo zápcha. Niektorí ľudia, ktorí majú sklerodermu, môžu mať tiež problémy s absorpciou živín, ak ich črevné svaly správne nepohybujú potravu v črevách.
- Srdce, pľúca alebo obličky: Sklerodermia môže v rôznej miere ovplyvňovať funkciu srdca, pľúc alebo obličiek. Ak sa tieto problémy nevyliečia, môžu byť život ohrozujúce.
Príčiny
Sklerodermia je výsledkom nadprodukcie a akumulácie kolagénu v telesných tkanivách. Kolagén je vláknitý druh bielkovín, ktorý tvorí spojivové tkanivá vášho tela vrátane pokožky. Lekári presne nevedia, čo spôsobuje abnormálnu tvorbu kolagénu, ale zdá sa, že imunitný systém tela v tom hrá rolu. Sklerodermia je s najväčšou pravdepodobnosťou spôsobená kombináciou faktorov, vrátane problémov imunitného systému, genetiky a spúšťačov životného prostredia.
Komplikácie
Pohybujú sa od miernych po ťažké a môžu ovplyvniť vaše:
- Končeky prstov: Rôznorodosť Raynaudovej choroby, ktorá sa vyskytuje pri systémovej sklerodermii, môže byť taká závažná, že obmedzený prietok krvi natrvalo poškodzuje tkanivo na koncoch prstov a spôsobuje jamky alebo kožné vyrážky. V niektorých prípadoch môže tkanivo na koncoch prstov odumrieť a vyžadovať amputáciu.
- Pľúca: Zjazvenie pľúcneho tkaniva môže mať za následok zníženie funkcií pľúc, ktoré môžu ovplyvniť vašu schopnosť dýchať.
- Obličky: Keď sklerodermia ovplyvňuje vaše obličky, môže sa u vás objaviť zvýšený krvný tlak a zvýšená hladina bielkovín v moči. Závažnejšie účinky komplikácií obličiek môžu zahŕňať náhle zvýšenie krvného tlaku a rýchle zlyhanie obličiek.
- Srdce: Zjazvenie srdcového tkaniva zvyšuje riziko abnormálneho srdcového rytmu a kongestívneho zlyhania srdca a môže spôsobiť zápal membránového vaku obklopujúceho vaše srdce. Sklerodermia môže tiež zvýšiť tlak na pravej strane vášho srdca a spôsobiť, že sa vyčerpá.
- Zuby: Ťažké napnutie pokožky tváre môže spôsobiť, že sa vaše ústa stanú menšími a užšími, čo môže sťažiť čistenie zubov alebo ich profesionálne vyčistenie. Ľudia, ktorí majú sklerodermiu, často neprodukujú normálne množstvo slín, takže riziko zubného kazu sa zvyšuje ešte viac.
- Zažívacie ústrojenstvo: Problémy s trávením spojené so sklerodermiou môžu viesť k páleniu záhy a ťažkostiam s prehĺtaním. Môže tiež spôsobiť kŕče, nadúvanie, zápchu alebo hnačku.
- Sexuálne funkcie: Muži so sklerodermiou môžu mať erektilnú dysfunkciu. Sklerodermia môže tiež ovplyvniť sexuálne funkcie žien.